成员分享|恩典之路—小女得医治!
一、发现问题
在欣喜中知道了怀孕,在艰难中度过了孕吐期,看着宝宝在肚子中渐渐的成长,我们也是极其的感恩。然而在怀孕6个月时的一次三维B超检查中,情况却变得不容乐观,我们发现了胎儿严重的颅内问题。
产科医生意识到问题的严重,马上建议我们做一次详细的系统B超来进一步的做判断。由于我们的特殊性,所以医院在几天后就给我们安排做了系统B超;在结果出来之前,我们仍旧心存盼望,希望结果是好的,希望上次可能仅是哪里出错了。最终,再一次的,结果又证实了问题的严重性,我们感觉像是天塌了一般,无法接受这个事实,又仿佛做梦,也如同是电视里的情节突然来到了我们的生命当中。
医生又建议我们做核磁共震,以便更精准的确认颅内的状况。很快的,我们预约了核磁。我们按时来到检查室前等候,内心却蒙上许多阴影,祈求神慈爱的带领和眷顾,我们彼此鼓励着。我硬撑出表面的坚强,试图不让妻子看出我内心的惧怕和无力。最后拍出来的片子同样在宣告着一样的结果!
二、各种压力
1、信仰的考验
接下来,产检医生让我们找胎儿医学门诊的一位女医生,她给我们安排了专家会诊。大约等了一个礼拜左右,这位女医生打电话给我们,让我们去拿报告。报告中写道,胎儿出生后可能会出现智力低下,癫痫发作等情况,胎儿预后不良,建议胎儿染色体及基因芯片检查。
这位女医生面色凝重地和我们分享了下她的想法,说:“这个结果非常的不好,我建议你们打掉,因为这个太严重了!我手上也有几个其他的病例,他们的情况要轻许多,对于他们我可以建议他们在出生后再做治疗,但对于你们来说,专家的评审的结论是即使出生后,以后也没好办法治疗,这种病例,即使是吃药也起不了什么作用,孩子自己会非常的痛苦,作为父母你们也会非常痛苦,我的建议就是打掉不要!”
我们回答说:“我们是基督徒,不能把孩子打掉!”
她说:“我家里也是信的,我觉得这个和信仰并不冲突。”
她看到我们非常的坚定,最后她同情地表达了她的无能为力,并且建议我们尝试查查染色体,也可以尝试去北京上海看看。
2、内心的冲突
知道这个结果后我的心也无法平静,想着为什么这样的事情会临到我的家庭?为什么我的孩子会遭受这样的难处?为什么我的妻子要承受这么大的重担?多么希望这一切都是假的,我的孩子一切都是正常的!
于是我给两位信任的牧者发了会诊的结果,一位鼓励我要仰望神,他是信实和慈爱的。另一位给我回了电话,询问了我一些更具体的事情,然后他在电话里为我祷告,祷告的时候,我流留满面,在基督里我心里的重担和压抑得到了暂时的释放,挂断电话后,我擦干眼泪,告诉自己要坚强,要勇敢面对。
3、医生的威吓
后来,我们把结果给产检医生看,她说:“前几天我们会诊讨论的那个严重的案例原来是你呀!这个结果已经很清楚了,孩子一定不能留了!”我们再次立场坚定的告诉她说,我们是基督徒,不管孩子出生后如何,我们还是坚持要生。
在这个过程中,产检医生多次强烈要求,甚至是用些威吓的言辞来迫使我们放弃这个孩子,由于产检时,妻子是单独面对医生的,她受到了许多的压力,常常被说哭起来。
但是感恩,我和妻子同心去面对,也没有对神和对方有埋怨的心。后来产检医生拗不过我们,又要求羊水穿刺做染色体的检查,这样的要求同样被我们拒绝了,因为我们认为反正我们要生下来,要检查生下来再做!
4、父母的施压
我们所面临的压力,不仅来自己医生,还有一部分来自于家庭。妻子的母亲很早知道了这件事,她也尊重我们的意见并且给我们很大的鼓励和帮助。妻子的父亲由于刚刚经历过高血压脑出血,我们便没有告诉他我们孩子的事。不过我们一直是瞒着我的爸爸妈妈的。当我们知道会诊结果后,我想是时候要与我父母做一次沟通了。
我先是告诉了我的母亲,我在告诉的时候为了不让他们担心,我故意把事情描述的简略和模糊些,也把孩子出生后可能会出现一些异常情况告诉了他们。他们听到这样的情况后惶恐不安,我父母商量后决定也是让我们把孩子打掉,虽然他们也算是在基督教的环境中生活,我母亲也受过洗,但他们仍旧作出了这样的决定。
他们的决定让我们非常的为难,也让我倍感压力,一方面我不想遵从他们的决定,另一方面也为将来可能给他们带来生活的担子而难过。不过感恩的是,在多次沟通后,他们后来又作出让步,还是决定先生下来。
在这期间,神借着许多的兄弟姐妹来鼓励我们,并且为我们祷告,神也亲自赐我们力量,让我们可以靠他而刚强。
三、生产艰难
1、生产前
临产前期,产科医生给我们忠告说一定要顺产生下来,虽然我们的宝宝查出有绕颈三圈的情况,常规来说这种情况医生会选择破腹产,因为顺产会有很大风险!临产在待产室时,一个年纪稍长的产房医生找我们谈话说:“如果这个孩子不能顺产,你们要怎么打算?”
我们被问得莫名其妙,回答说:“不能顺产,我们就剖呗。”
那个医生又说:“这个孩子生下也是没用的,如果你们不能顺产,那只能白挨一刀,你们觉得值得吗?”
她的话虽然伤人,但也可能出于她自己的爱心,但我们坚持了我们的初衷。
2、生产中
生产的过程是痛苦的,妻子想要打无痛针,但被我们无情地拒绝了。生产中,妻子体力不支以致几乎失去了知觉,但她依靠神,在生产中唱赞美诗来鼓励自己,旁边的一位医务人员人也蛮好,也来打气安慰她。
经过3个小时左右的时间,我们顺利生下一个女婴。刚开始医生告诉我们说,这个女婴好像快不行了,让我们做好心理准备。我们一听,心里就极其害怕,怕孩子可能真的活不成了。
但感谢神,后来医生又跑来告诉我们说情况有改观,恢复正常程度达到了80-90%,建议先送到新生儿科做检查和观察。我们所有家人都被医生最初的话给吓住了,连忙同意他的建议,把刚生下几个小时的女婴送入了新生儿科。
3、生产后
宝宝在新生儿科中,我们自然见不到她,医生叫我们把母乳挤出来送过去,并且安排做相关的检查,出生后的几天里,先后做了许多项的抽血,B超检查,由于孕后期又发现了宝宝腹部的一些问题,再加上出生后的几天里一直有吐奶的情况,我们都担心宝宝的肠胃会不会哪里不行,于是医生让我们带着孩子去做了腹部X射线。
看了片子,医生仍旧无法做出非常详细的诊断,怀疑可能是肠胃里有什么东西阻隔住了,以致无法正常消化,后来医生又打算给宝宝做胃肠造影。不过感恩的事,后来的几天医生告诉我们宝宝不吐奶了,我们也暂停了给宝宝做造影的打算。慢慢地,宝宝在吐奶的事上恢复了正常,我们为此感恩。
与此同时,宝宝在生产后的第三天,又带去做头部的核磁共振,由于核磁的噪音很大,所以必须给宝宝注射镇定剂,虽然我们害怕镇定剂给宝宝带来不好的影响,但是也只能无耐的接受。结果很快的出来了,宝宝积水情况比在肚子里还严重!对于头颅的问题,这家医院束手无策。
医生后来又安排了常规心脏B超的检查,考虑到现在医院常常有过度医疗的情况,再加上宝宝之前的心脏是好的,我坚决地给拒绝了。我们的女儿在新生儿科中住了一周的时间,我们只有在带去检查的时候才能看得见,在这期间我们对她是多么的思念。感恩的事,一周后,宝宝顺利地出院,我们带着宝宝回到了家中。
四、就诊之痛
1、医生的无力
我带着出生三天后做的核磁检查结果,来到我们这个城市中被认为是脑外科权威的那位医生那里,医生看了我们的结果,坦言他此生也只见过一个类似的案例,并告诉我现在没有任何处理的办法,只能等孩子两周岁的时候再看看具体情况。临走前,我问医生说:“作为这样一个女婴的父亲,我可以为她做点什么吗?”医生很平静的说“没有”。
我丈母娘那边有一个远房的亲戚,也是脑外科的副主任医生,据说在外国学习过,丈母娘和我抱着试试看的心态去拜访了下这位医生,医生看完片子后,说:这个孩子在孕期应该是可以被查出有问题的,现在都生出来了,太迟了!这个孩子长大了,也是不正常的。
2、内心的悲愁
我压制着内心的悲伤,和丈母娘离开了这位医生的家,丈母娘对我说:“这医生刚刚的话,你就烂在肚子里,不要让你妻子知道!”我“哦”了一声,就和她回家了。回到家,正在月子中的妻子问我结果,我回答说反正和其它医生说得差不多,他们也没办法处理。
宝宝出生到后来的满月,神都很恩待,一切都很平静,宝宝的动作,声音都很正常,休重和身高都达标,甚至都超过了标准。虽然表面上看上去,宝宝一切都好,我们的内心却常常充满着各样的担心。
直到宝宝三个月体验的时候,社区医生在检查宝宝头围的时候说这个比40天时的检查结果又大了好多,三个月的头围是人家两周岁头围那么大。得知这个情况后,我们又坐立不安,我们打算找之前那位权威再看下,并且带着孩子去看。哪知这位医生长期外出,我们在近期没办法找得到他。
我们只好退而求其次,去找了这位权威医生同一科室的另一位主治医生去寻找帮助。医生看了后,首先还是建议我们再做一次核磁看看,做下对比,于是帮我们约了核磁。
宝宝出生三天时那次做的比较顺利,因为还小,并且注射了镇定剂,现在宝宝将近4个月,她已经长大了许多,并且医生给开了塞屁股的镇定剂;我们起先不想让他用药,等宝宝睡着后去做,不过那机器一开,宝宝就乱动,然后就醒了。无耐我们只得给他用药,可能我们不太熟悉给药的过程,导致第二次做的时候仍旧失败了。医生说不能再做第三次了,只能帮我们安排下一次时间,我们的时间就又拖延了一周。一周后,我们怀着忐忑的心和我的丈母娘一同过来,这一次我们感恩,宝宝虽然也动了下,总算完成了检查。我们顿时也松了一口气。
检查完后,我们又约了那位主治医生,当时是由我的丈母娘和我的妻子带着宝宝一起去看医生,医生看了报告后,对我的妻子说:“这个孩子病得很严重,积水增多的很迅速,宝宝估计活不过周岁”。我妻子说,难道不能手术或者是药物治疗吗?医生说手术也没用,药物的话,会产生严重的并发症,最后也是没有用的。
听完医生的话,妻子脚都软了,哭了起来,整个人都差点晕了过去。
3、两地的奔走
她平静后,给我打了电话,告诉了我结果。听妻子讲完,我意识到了问题的严重性,这时,神带领我有想法去较近的上海看看,但又没有人能够打听哪家医院哪个医生好。我选择了互联网,感谢神,找到了一个医疗的平台,在上面看到了许多人对医生的评价,也看到许多人因为医治而得到康复。和妻子商量说要去上海看看,她也同意了,于是我找了两个在网上排名最靠前的专家,预约了他们的号,带着妻子孩子就去了上海。
两个人带着宝宝早上很早就起来出发去上海,途中有诸多的不便,因为宝宝常常会动来动去,有时候还不肯。坐完动车,又是换地铁,地铁又要转,当我们到达的时候,已经是中午了。
第一个医生是下午看的,虽然单子上写着1点多可以轮到,但我们却等到3点多才看了医生。等待的过程中,我感到无比的压力,我在想象医生最后的宣判,一切可怕的念头在脑海中生成,有时都觉得自己快要晕过去的,当然我都尽力不让妻子看出我的异样。
终于轮到了我们,我们把孕期,出生三天,出生四个月时拍的核磁给医生看,她看得很认真,不同角度,不同时期的片子在对比。然后问我们为什么不早点来?先是被医生臭骂了一顿,说我们应该早点来上海,后面医生告诉了我们这个要尽快手术,并且简单的介绍了手术后的一些情况,坦言术后孩子的智力肯定比不上正常孩子,并给我们开了住院单。
由于病人很多,医生也没办法和我们讲很多,但从医生的话语中,我和妻子看到了一丝希望,似乎没有之前想象的那么可怕。
第二天我们去看了另一个被认为上海乃至全中国最权威的专家,这个医生也仔细看了下拍子,给我们两种方案做选择,并且把手术后的情况说得很理想,这反而使我们对他产生了些许不信任感,也许他只是没有时间讲得很详细罢了。
两位医生谈话的时候可能加起来不超过20分钟,但是我们却花了两天时间去到上海并返回。回到我们自己的城市,我们一方面告诉父母我们这次去上海的情况,然后商量接下来该怎么办?父母并没有太多自己的主见,大体上就是要按我们俩的意思办。
很快的第一家医院打来电话让我们去办住院手续。由于考虑到转外报销的因素,时间又紧迫,于是我们去到另一家医院找一个专家,打算找他帮我们写一个转外的证明。这位老专家,年龄很大,看上去挺资深的,看了我们的核磁片子后直摇头,说这个脑里已经一踏糊涂了,当时我是一个人去的,后来医生想要见见我的宝宝,于是我让妻子带着孩子打的到医院。医生看了,做了些判断,然后建议我们找儿童医院的另一个专家,让我们去他那里再看看。
4、方案的挣扎
A到底在哪里做手术好?
于是我们又转战到另一家医院,并顺利地找到了那位医生,这个医生看上去很面善,说话也很有礼貌,没有架子。他看了下我的片子,说这个孩子现在只能放管子把多的水导出去,然后管子要放一辈子。我跟他说上海的专家说不放也可以治疗。他回答说我们这边只有放管子,他告诉我们放管子手术很简单,这里就可以做,不过管子放了后会有很多并发症,如戳到肠子呀等等之类的。我们要他开转外的证明,他说不可以开,因为手术本地可以做,他们按规定无法去开这样的证明,然后给我们留了电话,让我们如果决定好在本地做手术的话,到时候可以联系他,若要去上海,那要自费,上海的价格也贵点,即使东西是一样的话!
接下来,又有新的问题来临,妻子想要在本市动手术,这样不管是医疗和其它费用,家人的照顾等等都要好于去上海,我却想着去上海,出于我完美主义的性格,我想孩子接受最好的医疗条件。最后考虑到父母以及其他人建议,我们最终决定去上海手术。
我父母不在身边,所以这边与我们同行的人中多了一位一直支持我们的丈母娘,他身体虽然瘦小,却很会吃苦耐劳,常常给我们鼓励和帮助。这次也是她主动要求与我们同去的。
2、到底放不放管子?
住院后,医生又重新详细地查看了我们的记录,并且想尝试给我们孩子一次不放管子的机会,不过前提是再做一次成像的检查,需要注入一些物质,然后通过成像设备进行拍摄。我们虽然担忧孩子要注入物质的风险性,但也没有其他更多的选择。宝宝被医生带走,带回来的时候宝宝头上包了一层纱布,可能过程比较恐怖和难受,但她还小,可能很快也忘记掉了。后来医生找到了我们,告诉我们结果是不放管子的可能性很小,然后就定下时间让我们手术。
五、恩典够用
手术前医生找我们聊了许多,暗示我们不需要给她红包,希望成为中国好医生;我们也聊信仰,她尊重别人的信仰,但是她个人不需要。不管怎样,感谢神给我们预备了一位好医生,免去我们很多的试探。我们隔壁有个女孩曾经在北京一家有名气的医院做过不放管子的手术,当时他们光给医生红包就花了两万元!后来手术不成功,才来了上海这家医院来放管子。
手术前我们看着宝宝被带到推车上,推到了手术室,我们只能在外面看着显示屏上的进程变化。我和妻子一起在手术室外祷告,泪水不停的流下,虽然我们知道这个手术是小手术,但是我们仍旧悬着心,同时也感恩,因为神是我们的依靠!
感谢神,一个多小时候后,我们见到了宝宝,她还没有从麻醉中醒来,她的嘴唇有点发紫。匆匆一瞥后,她被推进了重症监护室,医生说一定要先呆在那里。那一夜我们等候在重症监护室的门外,几乎每个家属都是这样;在这里了解到其他病人的一些情况,ICU堪比人间地狱。不过上海有教会弟兄姊妹定期来医院探访,我们也得了不少安慰。
宝宝在重症呆了一天,出来后,状态都还好,然后就是连续几天的挂点滴,医生提醒我们还要有些难关要过,观察是否出现感染以及手术后的脑出血。感谢神,这一切不好的情况都没有出现,我们在手术后一周顺利出院。出院时,医生嘱咐我们定期消毒伤口,以及术后一个月内的注意事项。
回家的行程得到了亲戚和一位弟兄的帮助,由一位亲戚送到动车站,由一位弟兄送回我们到了家中,真的是非常的感动和感恩。
一个月后我们再次去上海复查,医生说结果都很好。后来三个月、半年的检查都很好,感谢神的带领。虽然宝宝的发育都比正常孩子滞后,我们常常会担心,但是神仍然看顾她,让她逐渐学会坐、站、走、跳、说话等等。
回顾过往,真是有泪水,也有安慰,感恩天父上帝的恩典怜悯,感恩家人亲戚、弟兄姐妹包括牧者们的陪伴和鼓励。这个孩子如同一个恩典的记号,常常提醒我们要敬畏神,要仰望和信靠他。
注:此文作者为温州恩约浸信会成员,写于2017年6月。大小题纲为编者所加。